また脳出血

次男の体調が悪く、かかりつけの病院に救急車で搬送してもらいました。
まったく動けず、酸素も必要で救急車の要請となりました。

検査の結果、脳出血の再発とわかりました。
これも大変な話ですが、私としては脳腫瘍の悪化ではなかったので一安心でした(出血するってことは悪化かもしれませんけど・・・)。
治療の術がある症状だったのでよかったです。

というわけで、しばらく入院するため、私も再び病院通いの日々となります。
土日は面会時間が長いので昨日は半日留守でした。帰ってきたら、りゅうちゃんがう○ちをあちこちにこぼしていました。
う~ん。やっぱり私が留守だとこうなるかぁ~。なんとデパートに買い物に行っていてその後は2階の書斎にこもっていたりゅう父、もっとりゅうちゃんのことかまってほしかったな~。

最近は介護で忙しく更新も途絶えがちでしたが、さらにしばらくブログはお休みにします。

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りゅうちゃんとお花見に

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ほぼ満開の桜並木の散歩道。

今年もりゅうちゃんと歩くことができました。

IMG_6091.jpg
可愛く撮れなくてごめんね。

興奮してうろうろ匂いを嗅ぐので写真をゆっくり撮れませんでした。
去年までは毎日歩いていた緑道です。
今年はあと何回通れるかな( ノД`)  ←ネガティブ
もとい
また来年もお花見に来ようね。    ←ポジティブ


最近辛いことが多すぎて、ついネガティブな考え方ばかりしてしまいます。
何事もポジティブ思考で行かないと。

圧迫骨折した背骨とすさまじく張ってる右背中の筋肉の痛みが何とかなればポジティブになれるかもしれません・・・

介護ってこんなに体力がいるものとは知らなかった・・・
ちょっと、いや、実はげっそりとやつれた感のある今日この頃です。

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むずむず脚症候群

昨日、大坂なおみの試合を観るために3時に起きたせいか、今朝も3時に目が覚めてしまいました。
いつもより冷え込み、体が冷えている感じがしていたら、
来ました。むずむず脚症候群です。
足だけでなく、腕までもむずむずして、何ともいいがたい不快感です。
血流が悪い所為で起こるらしく、どうしようもないらしいです。鉄分不足とか言われましたが、根本に血流の悪さがあるのでそれを解決しなければ治りません。3年ほど前からの持病です。

一時的にしのぐために、とにかく体を動かします。
寝床の中で足を上げて自転車こぎをしたり、腕を振ったり、もう必死なんですけど・・・
(ええ、たぶん、側で見てるひとは面白いでしょうとも!)

一度始まるともう寝られたものではありません。とうとう立ち上がってその場で足踏みをしたり体操したりしましたが・・・結局、起きました!
2日続けて超早起きです。はぁ~、明日も3時に目が覚めそうです。

天気予報によると明日は真冬に逆戻りして雪が降るとかいう話です。またまた冷えるので明日の朝方もむずむず脚は必至でしょう。

こんなときは、温泉につかってマッサージとかしてもらいたいですね~。

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糖質制限 再び

最近、夫も息子も血糖値が急上昇。夫は黄信号、息子は赤信号が灯りました。
夫のHbA1c   ・・・ 7.1
息子のHbA1c  ・・・ 11.9  (検査日の血糖値は368)

というわけで、さあ大変! 糖質制限しなければなりません。

毎日食べたものとグラム数を入力して栄養素の計算をしているのですが、今まではとにかく栄養を付けたくてどんどん食べさせていました(^^;
膵臓や肝臓が疲弊したらしく、肝機能、腎機能を示す数値も過去最悪です。

ご飯やパンなど、主食を完全にカットする方法もあるのですが、怖くてできません。
1日の総カロリーは1600kcal、ご飯は食べて、1日の糖質を120g以内(1食あたり40g)にしてみようと思っています。
今日の結果がこちらです。

2018 0319

白い欄は一日の必要分を満たしています。
ピンクの欄は不足しています。
黄色欄は多すぎです。

(この栄養素の表はカリウムの摂取量管理にとても役立ってくれて、おかげ様でカリウムの検査値は正常な数値に戻りました)

カロリーは1687.43kcalなのでまぁまぁ合格。(表では目標量が2306kcalになっていますが、これは息子の身長や年齢からの数値です)
糖質は137.52g (炭水化物ー食物繊維=糖質です)なので、不合格。でも、今までよりずっとましです(^^;

ご飯1膳は150gで糖質はなんと55.2g。それに3皿~5皿のおかずの糖質が加わっていましたから、とてつもない糖質になっていたようです。これをいきなり1食あたり40グラム以内の糖質に収めるって難しいですね。
でも、糖尿病ブログなどを拝見すると、短期間で血糖値を下げた皆さんは、主食完全オフとか、それ以上の節制をしていらっしゃるようです。

前途多難ですが、1か月後の検査までにできるだけ頑張ってみよう!
ということで、糖尿病食の献立本数冊を抱え、私まで参加してダイエット中です。

かつてない、超ダイエットになってしまうのか?
どうなる、りゅう一家?

1か月後のご報告をお楽しみに(^_^)v


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3月17日  あれから2年経ちました

息子が神経内分泌腫瘍という難治性の希少癌に罹患していることがわかったのは、2016年の3月17日のことでした。


病気がわかったときには、すでにステージ4で全身に転移していました。肝臓、肺、脳、骨、皮膚に多発転移しており、胸膜播種や腹膜播種もあって、非常に短い余命と考えられていましたが、

あれから2年経ちました!

息子は始め肺縦隔原発と言われ、後に膵臓原発と訂正されました。原発巣よりも転移巣の方が進行していたのです。神経内分泌腫瘍の組織型でいうとNET G3になります。
神経内分泌腫瘍は希少かつ難治性の癌です。スティーブ・ジョブズが罹患して以来有名になりました。かつては10万人に1人の発症と言われましたが、今では10万人に2~3人になったようです。その大半が膵臓原発です。
膵臓癌も肝臓癌もサイレント・キラーと呼ばれるほど自覚症状がでない病気です。息子もまったく自覚症状はなく、偶然にも皮膚のおでき(実は皮膚転移でした)を切除してもらって発覚しました。


この2年、本当にいろいろなことがあったけど、病気そのものよりも合併症で苦しみました。

上大静脈症候群による血管の閉塞
胆管が詰まってステント留置に
その処置の際に膵臓に傷がついて急性膵炎
感染症で隔離
気管支鏡検査の際に肺に穴があいて気胸に
胸水の貯留
心嚢水の貯留
心タンポナーデ寸前
ランマークの副作用による顎骨壊死
浮腫(顔、足、時々頭や首)
心不全
転移性脳腫瘍による脳出血
薬の副作用による高血圧や高血糖

これらのいくつかはオンコロジー・エマージェンシーと呼ばれるほどの深刻な合併症ですが、何度も危機を乗り超えてきました。

今の状況はというと、
脳出血から4か月、筋力の衰えが甚だしくて思うように歩けません。
分子標的薬による治療は中止となってしまいました。標準治療は終了です。
相変わらず、浮腫、心不全、高血圧、高血糖に悩まされています。少し動くと息切れがします。
癌性疼痛はいまだにありません(←これは凄いことです)。
筋力は弱っていますが、体調は良好です。これまでの治療がやっと奏効してきたのかもしれません。

在宅医療を頼んでいるので、医師の訪問が1か月に2回、理学療法士の訪問リハビリが1週間に3回あります。
今までずっと診ていただいている病院には月1回通院しています。

標準治療は終了ですから「後は緩和へ」というのが一般的かもしれませんが、病気発覚のときから続けている内分泌ホルモン制御のための注射を継続して受けたいので、緩和のための病院に移る気はありません。

まだ若いのです。簡単に諦めることはできません。
すい臓がんステージ4bの5年生存率は極めて低いのですが、これからもいい意味で予想を裏切り、生き抜いてほしいと思っています。まだまだ大丈夫!



今、息子と共に過ごす日々は本当にかけがえのないもので、神様からの贈り物と思っています。

これからも一日一日を大切に生きていきます・・・

sidetitleプロフィールsidetitle

りゅう母(Mami)

Author:りゅう母(Mami)

りゅう

お散歩大好き。噛み癖、拾い食い...しつけで飼い主を悩ませていたのも遠い昔話。今では好々爺となった16歳の黒柴犬。

りゅう母(Mami)
還暦を過ぎてから学士入学しての学び直しも2016年に卒業。人生まだまだこれからと思った矢先、家族2人が病気に....。

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sidetitleりゅうの健康記録sidetitle
❤誕生~
アレルギー性皮膚炎

❤5歳
急性膵炎 
嘔吐と下痢(血便も)血液検査で膵炎と判明
脱水症状も

❤10歳頃
目の角膜に擦過傷で角膜潰瘍寸前に
点眼拒否で暴れまくる

❤10~13歳
皮膚炎頻発
痒くて掻きむしり10円ハゲ多発
尻尾の毛も噛んでむしる
シャンプーをアレルギー犬用に変更

❤同じ頃
左前脚に腫瘍
良性なので切除せず

❤13歳
てんかん発作のようなことが一回だけ
脳のMRIは撮影せず
その後異常なし

❤15歳
左下歯茎に腫瘍
良性と悪性と混在
切除せず

❤16歳
脚が弱り、寝てることが多い
腎機能低下するも概ね健康
散歩距離は元気な頃の1/5
散歩中によく転ぶ
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息子とりゅうちゃんが
一日でも長く元気でいますように
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2018年3月17日 2年経過

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